RCH et maladie de Crohn

Catégorie : Humeurs, Papa
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RCH, c’est quoi ça ? Et bien il s’agit d’un joli acronyme pour rectocolites hémorragiques … oui, du caca et du sang. Je vais aborder ici et pour la première fois quelque chose qui me concerne de très près, cette saloperie de maladie. Je n’en parle jamais mais, comme je vais vous le raconter, j’atteins en ce moment un stade où je pense que, pour d’autres personnes touchées par la maladie, il est bon que l’entourage ait connaissance de ce que cela implique.

Et cet entourage, c’est peut-être vous, sans le savoir. Comportement inhabituel, absence de dernière minute, je vais ici tenter de vous sensibiliser à ce handicap invisible qui, comme beaucoup, pourri le quotidien. Bien sûr, si le sujet ne vous intéresse pas ou si lire des termes proches de ceux cités plus haut vous rebute, n’allez pas plus loin. Mais si ça n’est pas le cas, bienvenue dans mon monde !

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Tout d’abord une petite explication : j’ai volontairement ajouté la maladie de Crohn, dont je ne suis pas atteint, pour attirer l’œil car, même si ce sont des maladies différentes, elles ont globalement les mêmes symptômes et les mêmes traitements, mais à un endroit différent. Les RCH touchent le gros intestin depuis le cu-cul alors que la maladie de Crohn, plus ‘connue’, peut démarrer sur l’ensemble du tube digestif et également descendre sur le colon.

Voilà, maintenant que la géographie est passée en revue, passons aux joyeusetés, les effets. Au niveau interne, ça oscille entre inflammation et ulcération de la muqueuse, ce qui produit un savant mélange de pus, de sang et de selles … quand il en reste. Car oui concrètement vous avez saisi l’idée, les toilettes deviennent rapidement une seconde maison, mais j’y reviendrai par la suite.

Il y a-t-il des solutions concrètes pour lutter contre le phénomène, dit de « poussée », afin de résorber et assainir la muqueuse ? Oui … et non, c’est là toute la détresse que peut infliger la maladie. On nous bourre d’immunosuppresseurs qui flinguent notre système immunitaire pour que celui-ci calme ses ardeurs en voulant nous défendre trop nerveusement.

Je n’entrerai pas dans le détail du nom des différents traitements existants, sauf pour ceux qui le souhaiteraient, mais globalement on refroidit la machine au bazooka en espérant que ça passe. Mais malheureusement ça ne passe jamais, ou du moins jusqu’à ce que le corps trouve la parade et il faut alors changer de traitement. Cortisone, injections, perfusions, le tout agrémenté de différentes analyses de sang, d’urine et de selles qui prenne chacune un peu plus de notre amour-propre et de notre dignité. Ben oui, se prendre des doigts dans le cul régulièrement et chier dans des bocaux c’est pas super glamour.

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Vous avez maintenant le contexte global, et je vais vous expliquer un peu où je me trouve actuellement. Mes RCH ont débuté il y a presque 10 ans sans trop que l’on sache pourquoi (certains spécialistes évoquent le stress, mais globalement le souci est génétique), et hormis les très pénibles premiers mois de posage de diagnostic durant lesquels j’ai perdu 10kg et toutes mes forces, j’ai passé des années où des comprimés ont assez maintenu mon état pour que je qualifie ma vie de ‘normale’.

Car oui je le sais maintenant que ça a bien évolué, maintenir une saloperie comme ça en prenant 10 comprimés par jour, c’est cool. Mais voilà, depuis mars dernier une nouvelle poussée n’a pu être contenue par l’une des solutions évoquées plus haut. Malgré des examens médicaux bien trop régulier à mon goût qui empiètent de plus en plus sur ma vie professionnelle, mon corps n’accepte à l’heure actuelle aucun traitement. Ah et bien sûr la cortisone à laquelle il me semble que mon corps est devenue dépendant, me nique mes os et articulations sur le long terme. Super, hein ? Mais bon, je vais tâcher de rester dans le factuel pour ne pas vous perdre.

Les médecins tâtonnent donc, essaient des choses mais c’est parfois frustrant. Une récente hospitalisation m’avait laissé beaucoup d’espoir quant à la suite des événements (malgré le sacrifice familial que mon absence représente, au moins j’étais sur place pour réduire le délai de toutes les analyses, et tous les spécialistes étaient sur place dans le service), mais on arrive à l’heure actuelle au bout de la solution proposée, soit des injections 1x / semaine + perfusions 1x / mois + cortisone à haute dose 1x / jour + divers médocs pour contrebalancer les effets négatifs.

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Alors j’attends, comme le bon petit soldat que je suis, et je profite de petits sursauts durant lesquels je me sens en forme pour m’occuper au mieux de ma femme et de mon fils, car ce sont bien eux les premiers à pâtir de mon état, et souvent de mon état de fatigue. Ceux qui me connaissent le savent, je suis d’un naturel jovial, toujours de bonne humeur et le premier à rire à des blagues de merde car bordel, la vie est trop courte.

Toutefois, je vous avoue parfois que cette presque année de bataille commence à laisser des traces. Ne parfois pas pouvoir se déplacer à pieds ou en voiture plus de 10 minutes sans avoir d’envies impérieuses (comprendre, se chier dessus), c’est dur. Alors bien sûr pour conjurer le sort on essaie, on brave le danger afin de cueillir les petites victoires là où on peut les arracher … souvent en vain. Le mental a beau être fort, quand le corps lâche, on ne peut pas lutter malgré toute la meilleure volonté du monde.

Aussi, l’idée que ma femme que j’aime infiniment et qui joue bien trop souvent à l’aide-soignante pour moi et que mon pauvre fils a intégré le fait que papa soit souvent aux toilettes, chez le médecin ou tout simplement malade, me tue. Vouloir aider un ami pour un déménagement et regretter le jour-même car je me rends compte que finalement « ça ne va pas mieux »; partir en vacances et stresser lors du moindre déplacement mais ne pas vouloir gêner ou de manière générale cartographier chaque déplacement avec pour unique point de repère : où je pourrais chier en cas d’urgence ? C’est usant. Usant et parfois impossible à appréhender, il faut alors anticiper des accidents potentiels et tout ce que cela implique (faites un effort, un peu d’imagination !).

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En bref, j’espère vous l’avoir fait comprendre, mon handicap invisible est un fléau. Non pas seulement pour ses effets et ses traitements lourds mais aussi pour mon entourage et bien sûr pour moi-même. Je trouve un infini réconfort dans ma bulle familiale sans qui j’aurais déjà clairement tout lâché, mais aussi dans le soutien de tout super-héros qui ne s’imagine pas l’être : un collègue qui me remplace au boulot sans poser de questions le temps d’aller me purger, un pharmacien qui me laisse utiliser ses toilettes en urgences pour éviter un drame ou encore la belle-famille qui me laisse la prio dans ce même lieu de culte.

Egalement et pour finir, j’ai utilisé beaucoup d’illustrations d’une artiste que je suis depuis un petit moment sur Instagram, Stomie Busy. Jeune, talentueuse et déjantée, elle est atteinte de la maladie de Crohn et dispose d’une stomie (la fameuse « poche à caca ») qui lui a changé la vie, une vie qui ne lui a pas non plus fait de cadeaux comme le découvriront les plus curieux. Merci à elle pour les régulières tranches de rire et ce décalage si particulier entre vie de malade et les yeux extérieurs, parfois incrédules face à des situations que nous seuls pouvons comprendre.

Merci enfin à vous d’avoir lu jusque-là, j’espère que ça n’a pas été trop lourd à lire. Mes excuses si la frontière entre objectivité pas reluisante et subjectivité larmoyante a parfois été ténue mais j’ai essayé de faire au mieux pour vous retranscrire un sacré pan de ma vie afin que vous puissiez prendre conscience que n’importe qui peut être le soutien moral, direct ou non, d’un malade que vous ignorez peut-être. Alors hé, dans le doute, répandons plus que jamais la bienveillance, la tolérance et la bonne humeur, vous en pensez quoi ? Et pour fêter l’accouchement de cet article, un son qui n’a rien à voir avec l’article mais qui me donne la pêche à chaque fois que je l’écoute 😉

15 février 2022
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32 Commentaires

  • Répondre Nanakie

    Ton témoignage est important, lourd en émotion mais j’ai aussi l’impression de lire une grande force qui en émane. Puissent les maladies invisibles être enfin prises en considération, dans ce monde où tout n’est qu’apparence et jugements hâtifs. J’ai travaillé 10 ans dans le secteur de la néphrologie, ce n’est pas le même domaine mais c’est également un boulet au pied invisible pour le monde, mais pourtant bien lourd et qui sait toujours se rappeler au patient lorsqu’il a « le malheur » de se permettre de la légèreté et du lâcher prise dans sa vie quotidienne.
    Ton entourage est précieux, puisses la bienveillance se tisser tout autour de toi bien au-delà de ta jolie famille et voir naître pleins de petits piliers sur lesquels t’appuyer !

    24 mars 2022 at 23 h 58 min
  • Répondre Cédric

    Bonjour,
    Merci beaucoup pour ce témoignage émouvant.
    Atteint de RCH et de CSP. J’ai essayé de nombreux traitements sans jamais avoir de rémission complète. Uniquement une diminution des symptômes et un début de cicatrisation muqueuse.
    Mais c’est du passé. J’ai du être opéré à cause de lésions malignes apparues rapidement. Malheureusement, actuellement, la chirurgie et l’ablation complète du colon et du rectum est l’unique méthode pour guérir de la RCH. Elle est utilisée lors de cancer ou en cas d’échecs des traitements entraînant un risque vital.
    La stomie permet une libération des WC et n’entrave en rien la vie quotidienne. Il faut par contre faire un peu plus attention à l’alimentation et bien s’hydrater.

    19 février 2022 at 14 h 15 min
    • Répondre Alexandre

      Aaah, la stomie, un mot dont j’ignorais la signification il y a encore quelques années et puis, à force de galères et de souffrances, on apprend à ouvrir son esprit, et surtout aux solutions disponibles. Et comme vous le dites, elles ne sont pas légions.

      On m’aurait posé la question il y a 10 ans quand la maladie s’est déclarée, j’aurais ri au nez de cette personne, mais à la douleur, aux incontinences et nuisances globales sur notre vie, la stomie n’est peut-être pas un choix si désespérée que ça, au final. Des contraintes alimentaires semblent bien pâles par rapport au quotidien de malade en poussée.

      Merci pour votre retour en tout cas, votre partage d’expérience est très précieux ! J’espère que vous allez bien.

      20 février 2022 at 0 h 44 min
  • Répondre Melifog

    Cet article est vraiment super, à plein de niveaux.Super touchant, super intéressant… et j’en passe. J’ai appris plein de choses, sur toi et sur la maladie. On se connaît depuis des années et je n’imagine même pas une seconde ce que c’est que de vivre avec ça au quotidien. Tu ne t’en plains tellement jamais que j’ai réussi à oublié avant qu’on en reparle récemment. C’est pourtant tellement compliqué au quotidien, je n’imagine même pas la charge mentale que ça doit être pour toi (en plus de la fatigue des symptômes). Tu m’impressionnes tellement, je suis admirative. Je l’étais déjà avant, t’es un mec en or et un ami extraordinaire… ça ne fait que rajouter une raison de l’être encore plus. Tu peux vraiment être fier de toi. T’es toujours super fun, gentil, bienveillant, là pour les gens alors que tu vis un truc qui rendrait n’importe qui agacé, râleur, agressif…
    Tiph c’est aussi une petite héroïne de l’ombre j’en doute même pas. Vous faites une équipe de choc !
    Merci pour cet article, c’est vraiment top d’en avoir appris plus sur cette maladie. Ça aide les gens à mieux comprendre. Ça n’a pas dû être facile à publier, j’imagine qu’il faut oser se livrer de la sorte. Mais tu as tellement bien fait ! Bravo à toi, plein de courage pour la suite. Je suis fière de toi en tout cas ❤️

    19 février 2022 at 14 h 09 min
    • Répondre Alexandre

      Mélanie, j’ai pas les mots pour retranscrire ce que je ressens à la lecture de ton commentaire … merci. Merci également de citer ma femme qui a vu et subi des choses directement et indirectement liées à cette saloperie. Sans elle je n’en serais pas là aujourd’hui, vraiment. Alors quand on a un entourage comme celui-ci, en plus du fiston, ça donne encore plus de force, tout comme lire des choses comme celle que tu viens d’écrire.

      Merci encore, et je suis ravi et fier si j’ai pu parvenir à sensibiliser certaines personnes qui s’intéressent vraiment à l’humain comme tu le fais et qui pourront qui sait, à l’avenir, aider d’autres personnes atteintes à leur manière.

      <3

      20 février 2022 at 0 h 53 min
  • Répondre Laura

    Quel bonheur de te lire et de me retrouver totalement dans cet article et chaque mot, situation décrite! Il est parfois difficile pour ceux ne vivant pas la maladie de comprendre les effets qu’elle peut avoir sur beaucoup de choses (fatigue, moral, humeur…).
    C’est avec plaisir que j’ai pu lire ton texte si enrichissant, explicatif et qui appelle un chat, un chat (ben oui faut pas se mentir, parler RCH sans parler caca, toilettes et colo (non pas les colonies de vacances) c’est juste impossible et on va pas tourner autour du pot (de chambre) ).
    J’aimerai pouvoir en parler aussi librement, mais pour le moment seule ma famille très proche est au courant, ça reste toujours tabou de parler caca en plein de dîner de famille ou au boulot mais j’espère que ton texte fera avancer le regard des personnes non concernées et qui ne voit pas les « maladies et handicaps invisibles ».
    Ton texte m’a permis de me dire que l’on n’est pas seuls dans cette situation et qu’il faut continuer à en parler pour faire avancer les choses.
    Simplement, merci!

    18 février 2022 at 17 h 36 min
    • Répondre Alexandre

      Wow, et bien, c’est moi qui te remercie pour ton retour car à la base, mon article était essentiellement informatif, pour mon propre entourage dans un premier temps. En te lisant, je me rends compte qu’il a eu une portée plus grande et si, pour d’autres malades cela peut aider directement ou indirectement, c’est un grand bonheur pour moi.

      Il est certain que notre thématique commune n’est pas le sujet le plus source de discussions, mais je pars du principe que ceux qui se donnent un minimum la peine de nous comprendre, nous et nos symptômes, alors la gêne n’existe plus. Nous ne sommes pas des enfants mais des adultes. La vie est trop courte pour ce genre de considérations et, à défaut d’avoir de vraies discussions, je me dis que de petites attentions nous rendraient déjà la vie bien meilleure mine de rien (disponibilité des toilettes en intérieur ou extérieur, alimentation pas trop grasse/épicée, etc).

      J’espère en tout cas que tu vas bien actuellement avec un traitement qui fonctionne :)

      18 février 2022 at 23 h 56 min
  • Répondre Andréa

    Waouh ! Merci pour ce témoignage, je m’y retrouver en tout point.
    RCH diagnostiqué il y a 1 an et demi, juste après mon accouchement.
    Merci de mettre des mots sur les maux de tant de personnes

    18 février 2022 at 11 h 25 min
    • Répondre Alexandre

      Aouch, j’imagine que le post-partum + le diagnostic n’a pas dû être une situation facile à gérer … tout comme votre état actuel avec un petit bout en si bas âge, qui pompe autant d’énergie que la maladie !

      J’espère que vous êtes actuellement sous un traitement efficace qui vous permet de souffler. Courage !

      18 février 2022 at 23 h 40 min
  • Répondre Julien A.

    Bonsoir ,

    J’aurais pu écrire mot pour mot votre article. Papa d’un petit de 2 ans et 3 mois , une épouse qui fait l’ infirmière depuis 2008. La différence c’est que j’ai refusé les traitements allopathiques depuis 2013 , avec des moments de succès et des rechutes désespérantes. Je suis en pleine crise , j’en peux plus de voir ma femme triste, mon bébé vient même d’être choqué car j’ai dû courir mais trop tard aux toilettes, il répète sans cesse « papa , caca, papa, caca » tout affolé à ma femme quand je suis pas là. Normalement c’est pas à un bébé de s’inquiéter et de prendre soin de son papa . Je me suis éloigné de ma famille qui comprend les choses à moitié, les choses simples de la vie deviennent compliqué , je connais par cœur les endroits où je vais pouvoir aller aux toilettes dans ma ville pendant mes courses . Ça m’a coûté 3 cafés dans 3 endroits différents hier matin , café que j ai même pas bu … Des anecdotes, j’en ai des dizaines et des dizaines. Le mental est à rude épreuve pendant ces moments , parfois on veut se battre , on arrive à temps aux toilettes , on a envie d’aller de l’avant , et parfois c’en est trop. Et quand surviennent d’autres problèmes au même moment , ça devient encore plus compliqué. Merci pour votre témoignage, bon courage pour tout. Pour la RQTH, ça permet d’être prioritaire à l’embauche , d’être pris en compte par l’employeur qui se doit d’être bienveillant (mais pas facile de communiquer sur cette maladie difficile à comprendre quand on ne la vit pas), dans ma boite j’ai deux jours supplémentaires pour faire des démarches liées à la maladie sur l’année par exemple. Ce qui rassure le plus c’est la protection face à l’emploi. Sinon, on peut recevoir un aide de 5000 euros de la part de l AGEPHIPH en cas de création d’entreprise , pôle emploi peut aider normalement également…. Voilà ,
    N’hésitez pas si vous avez des questions.

    18 février 2022 at 3 h 11 min
    • Répondre Alexandre

      Merci pour toutes ces infos que j’ignorais, 2022 est seulement l’année où je compte bien ‘profiter’ de mon handicap et ne plus en avoir honte.

      Votre retour m’a bouleversé en tout cas tellement nous avons des échos communs. En effet nos femmes et enfants sont les premières personnes auxquelles on pense dans cette situation et notre force, notre mental, c’est pour eux. Avec l’aide de ma femme j’ai toujours réussi à contourner, esquiver ou expliquer le plus honnêtement possible à mon fils pourquoi « papa est malade » et pourquoi il doit souvent aller aux toilettes.

      Courage, ça n’est clairement pas la partie facile …

      18 février 2022 at 23 h 16 min
  • Répondre Delphine

    Merci pour ton témoignage qui me fais me sentir moins seule et incomprise. Je me retrouve complètement dans ton article. J’ai également une rch diagnostiqué il y a 5 ans. Belle journée Delphine

    17 février 2022 at 16 h 41 min
    • Répondre Alexandre

      Pour être honnête, je ne pensais pas que mon article allait trouver écho chez autant de personnes, c’est assez incroyable ce qu’il se passe. Il avait surtout un but de sensibilisation à mon propre entourage mais s’il peut aider d’autres personnes atteintes, directement ou indirectement, c’est tout bon.

      J’espère que tu es en rémission actuellement et que la maladie te laisse profiter d’une vie normale sans trop de contraintes en terme de traitements !

      18 février 2022 at 0 h 04 min
  • Répondre Isa

    Bonjour,

    Comme toi, je suis atteinte de RCH depuis 2009.
    Ma dernière poussée remonte à Mars 2019 avec comme toi cortisone etc etc
    Depuis je suis sous immunosuppresseur, par contre toujours très fatiguée (effets secondaires) Je ne travaille plus qu’à 80% c’était trop compliqué. Et puis effectivement il s’agit de maladie chronique donc souvent les gens ne comprennent pas.
    La maladie est actuellement en sommeil mais comme un volcan peut se réveiller pour x raisons :(
    Je comprends ta douleur et tout ce qui va avec.
    Courage
    Isa

    17 février 2022 at 15 h 43 min
    • Répondre Alexandre

      Merci pour ce message Isa, aussi bienveillant qu’inspirant !

      Oui les effets secondaires des traitements censés nous soulager sont parfois une autre plaie à gérer. Un mal pour un bien …

      Personnellement je vais bientôt mener un dossier MDPH afin de voir ce à quoi je peux avoir droit. Aménagement ou, comme vous, réduction du temps de travail, aide financière, carte de personne en situation de handicap, bref il est bon de rappeler que cette maladie chronique, invisible, nous rend vraiment différent de la norme … à laquelle on tend pourtant.

      Courage à nous, et j’espère que le volcan se réveillera le plus tard possible :)

      18 février 2022 at 0 h 02 min
  • Répondre Audrey

    Hé bien, moi je dirai que la messe est dite. Merci pour ce témoignage qui me fait me sentir un peu moins seule dans ce monde un peu relou. Un jour je témoignerai car ici, c’est plutôt, « non mais toi tu as été opérée ! toi ça va maintenant! » Ouais ben faut pas croire, c’est très très loin d’être rose… Merci

    17 février 2022 at 14 h 02 min
    • Répondre Alexandre

      Merci Audrey pour ce retour surtout.

      Les opérations peuvent, au mieux, soulager à temps et, même dans le cadre d’une stomie, cela implique une nouvelle fois énormément de choses à digérer et à prendre en compte. Toutes les personnes qui minimisent notre maladie alors qu’ils ne la vivent pas ne devraient pas faire partie de nos entourages, c’est toxique. C’est bête, peut-être froid, mais j’essaie de raisonner comme ça depuis peu. On souffre assez avec cette saloperie, on ne va pas encore prendre sur nous pour faire plaisir aux autres … souvent en bonne santé qui plus est, non mais !

      17 février 2022 at 23 h 58 min
  • Répondre Marie-france Degbomont

    Merci pour votre témoignage.
    Je vis au quotidien avec mon mari qui souffre aussi de RCH.
    Il faut passer au-dessus de la pudeur pour témoigner comme vous l’avez fait. Bravo!
    Merci aussi d’avoir su mettre des mots sur cette maladie invisible et toutes les conséquences qu’elle implique au niveau de la vie de tous les jours.
    Courage à vous et vos proches!

    17 février 2022 at 13 h 25 min
    • Répondre Alexandre

      Merci à vous surtout de faire partie de cette équipe si précieuse : l’entourage proche ! Vous êtes essentiels à notre quotidien, à notre maintien sur pieds, à tout.

      Quant à la pudeur et bien je dirais qu’après des années d’examens invasifs et de dépôts de selles en bocaux, on apprend à la mettre de côté celle-là !

      Mes salutations à votre mari qui, je l’espère, se porte bien actuellement.

      17 février 2022 at 23 h 50 min
  • Répondre Laura

    Bonjour,
    Je suis arrivée ici par le biais de l’article publié sur l’insta d’Afacrohnrch.
    Connaissant cette maladie par cœur étant moi-même atteinte, quel plaisir de se sentir comprise, j’ai eu comme l’impression de m’entendre !
    En effet il est bon d’expliquer et parfois rappeler aux personnes qui nous entourent (j’entends par là non pas les amis, mais plus les collègues, potes) que notre quotidien ne dépend pas de notre volonté mais vraiment de notre corps. Et que s’ils ne comprennent pas… je serai trop fatiguée pour expliquer ahah.
    Je me pose une question cependant, votre enfant se porte bien de ce côté là ? Je pense que l’on est d’accord sur le fait que l’on ne puisse même pas souhaiter cette maladie à son pire ennemi (si j’en avais).
    Bon courage, et force à nous !

    17 février 2022 at 13 h 02 min
    • Répondre Alexandre

      J’en suis arrivé à un stade où, actuellement, s’ils ne comprennent pas et bien … tant pis. On lutte déjà assez contre la maladie au quotidien, contre ses effets directs et indirects, pour en plus prendre en considération les éventuelles réactions de … punaise, je me fatigue rien que d’écrire cette phrase ! Non vraiment, s’ils ne comprennent pas c’est qu’ils n’en valent pas la peine, je pars de ce principe maintenant :)

      Concernant mon fiston, qui va sur ses 3 ans, il se porte très bien. A ma connaissance d’ailleurs, les RCH ne sont pas héréditaires mais génétiques. C’est du moins ce que plusieurs gastros m’ont rappelé quand je leur avais justement fait part de cette inquiétude là au moment de devenir papa. Je ne sais pas si cela aurait changé les choses, je ne le pense pas, mais ça m’a énormément rassuré de savoir le contraire.

      Force à nous oui, et merci pour votre retour !

      17 février 2022 at 23 h 48 min
    • Répondre Loisele

      Oui vs résumez bien notre quotidien et je suis heureuse de vs avoir trouvés ma solitude s’éloigne en vous lisant merci

      19 février 2022 at 7 h 38 min
      • Répondre Alexandre

        Si lire mon article a pu vous apporter un quelconque réconfort, sa portée a de loin dépassé ce que j’espérais.

        Je constate aux nombreux retours que non, nous ne sommes pas seuls bien au contraire. Courage !

        19 février 2022 at 20 h 13 min
  • Répondre Amandine

    Merci pour ce témoignage, ça fait toujours plaisir de savoir qu’on est nombreux à partager la même résidence secondaire. Chez nous, la déco des toilettes est aussi soignée que celle du salon, il ne faut pas lésiner sur le confort
    Après 18 ans de cohabitation avec ma RCH, 10 laparotomies et autant de doigts dans le… on s’habitue à beaucoup de choses, à part les douleurs, quotidiennes, invalidantes. L’important, c’est de s’entourer d’amour, d’amis, de bienveillance et de trouver des petits moments d’équilibre, même s’ils ne durent jamais longtemps. Se faire plaisir, se faire confiance (oui, je peux passer un entretien d’embauche avec un ventre qui gargouille, je peux avoir des enfants et leur expliquer le handicap, leur montrer qu’on peut être malade ET fort)
    Courage ! La vie est belle, quand même !
    Amandine

    17 février 2022 at 11 h 35 min
    • Répondre Alexandre

      En effet, le cas de mon fils est l’une des choses qui me préoccupe le plus avec cette foutue maladie. Même pas 3 ans et déjà habitué à voir son père aux toilettes très souvent, à savoir qu’il est ‘malade’ et qu’il peut y aller à tout moment. Au début, ça me gênait énormément et il y a des choses que je lui épargne bien évidemment, pas par manque de confiance (en moi ou en lui), mais plutôt vis-à-vis de futurs camarades de classe à l’école bientôt, qui n’auront légitimement et probablement aucune notion du handicap, encore moins celui-ci.

      Mais le fait de lui montrer qu’en effet on peut être malade et tout faire pour être le meilleur parent qui soit, c’est étrangement une force. Extrêmement fatigante également, mais la fatigue on a l’habitude !

      Merci pour votre retour plein de sincérité en tout cas :)

      17 février 2022 at 22 h 07 min
  • Répondre Satine Bellanger

    Bon courage, ça n’est pas simple à vivre au quotidien y compris pour l’entourage. Je me retrouve dans cette description et ces situations, 16 ans que je vis avec mon coloncataire. Mais grâce à mon frère aîné (lui en a souffert avant moi) et la réactivité de mon médecin le diagnostic a été plus simple à poser. Mes deux autres frères ne sont pas touchés.
    Contrairement à vous je parle de ma maladie très ouvertement, peut être trop ça peut gêner parfois mais au final je me rends compte que suis loin d’être la seule à être touchée par cette maladie. Au boulot, j’ai des collègues atteints de crohn et de RCH, alors parfois on parle de films de cul (lors de nos rdv de coloscopie) ça permet de dédramatiser ou d’avoir des astuces pour mieux vivre. Et ça sensibilise sur le handicap invisible et ce que ça implique.
    Je vous rejoins également sur le livre de Stomie Busy, il est génial!
    Et également sur l’importance de l’entourage, ma famille c’est mon pilier, mes enfants et mon mari ont subi cette maladie, des mois de poussée, de souffrance, des vacances bouleversées, des situations cocasses, un quotidien parasité…mais il faut vivre avec, l’accepter. Heureusement ils sont là alors il faut profiter quand la situation est calme.
    Bon courage, j’espère que vous trouverez un traitement adapté qui endormira la maladie et vous permettra de souffler.

    17 février 2022 at 11 h 21 min
    • Répondre Alexandre

      Votre retour est aussi bienveillant qu’inspirant !

      Désormais je n’ai plus honte d’être malade, c’est déjà bien assez fatiguant de le garder pour soi et d’en subir les conséquences, alors se parasiter des considérations des autres, c’est fini. Le livre de Stomie Busy a été l’un de mes déclics d’ailleurs. Visualiser sa descente aux enfers avec un âge proche du mien, constater la réaction de l’entourage que je ne connais pourtant que trop bien avec ma femme et mon fils, pfiou, c’était difficile à lire parfois. Difficile mais nécessaire.

      Merci pour vos encouragements, j’ai également hâte de retrouver une période calme durant laquelle je profiterai à 100% des forces retrouvées :)

      17 février 2022 at 21 h 58 min
      • Répondre Satine Bellanger

        Bonsoir, comme vous pouvez le constater votre histoire fait écho et c’est important pour vous et pour nous, Merci.
        Vous ne devez pas avoir honte d’être malade vous n’avez rien demandé. Ça vous tombe dessus sans prévenir, pour ma part ça m’est arrivé après après l’allaitement de mon deuxième garçon, une simple coïncidence mais important à indiquer et à préciser à mon fils pour lui éviter de culpabiliser.
        Ils comprennent dès leur plus jeune âge la situation, ils ne sont pas bêtes. Mon fils aîné avait 3 ans quand je suis tombée malade.
        Dans les grandes surfaces je prétextais le fait que mes enfants devaient aller aux toilettes pour laisser mon cadie et les emmener en courant . Je leur demandais vous devez aller aux toilettes n’est-ce pas ? Les pauvres me répondaient non et finalement à la longue ils anticipaient ma demande.
        Maintenant ils connaissent, reconnaissent les signes.
        Parfois se moquent (gentiment), s’étonnent des bruits qui émanent de mon abdomen . Il en est de même pour mon mari, patient, attentionné, attentif, à l’écoute au quotidien et en période de crise très inquièt mais toujours là à m’accompagner dans ma galère. Dans ces cas là les relations sexuelles sont mises au placard au détriment de la poire de lavement.
        Là ça fait 5 ans que je ne suis pas en crise. Je profite. Ce qui m’a aidé c’est aussi le sport, j’ai toujours fait de la course à pieds, ça m’aide à libérer mon esprit, le yoga également pour la respiration et gérer des situations compliquées.
        Je ne supprime pas d’aliments, ma gastro m’a toujours dit qu’il n’y a pas de régime alimentaire, il faut se connaitre.
        Lorsque l’on supprime un aliment fait qu’il est compliqué ensuite de le réintroduire dans son alimentation. C’est ce que j’ai lu du moins.
        Une autre lecture si ça vous intéresse « le charme discret de l’intestin » de Guilia Enders.
        Et enfin je ne culpabilise pas vis à vis des autres lorsque je prends une journée de congé et ne fais rien. C’est important de prendre le temps pour soi, pour ceux qui nous sont chers et comme vous dites ne plus se parasiter avec la considération des autres car il faut le vivre pour comprendre. D’ailleurs dans un hôpital un médecin et d’autres soignants ont fait l’expérience « vis ma vie  » avec un équipement indiquant les alertes jours et nuits des besoins… de tout ce qui nous incommode pour bien comprendre notre quotidien. Ça n’était pas simple.
        Je vous souhaite un prompt rétablissement, de garder le moral (ainsi qu’à votre épouse). Prenez soin de vous et de vos proches. Bon courage. Et encore merci pour votre témoignage.

        22 février 2022 at 18 h 46 min
  • Répondre Rolande loisele

    Bonjour
    Bravo pour ces lignes il est temps d’appeler un chat un chat car bien et trop souvent l’entourage et les autres n’ont aucune idée de ce que nous souffrons et surtout le mental pour garder le moral
    J’ai la RCH depuis qq années et je subis
    Tu a une famille formidable gardons le moral
    Rolande

    17 février 2022 at 11 h 08 min
    • Répondre Alexandre

      Absolument, désormais depuis peu je considère que ça n’est pas une honte d’être malade, quelques soient les symptômes. Il est déjà assez stressant de vivre dans la peur et le stress constant pour s’en rajouter avec la considération d’autrui.

      Comme vous le rappelez, le mental est essentiel ! Merci pour vos mots.

      17 février 2022 at 21 h 49 min
  • Répondre Shayann

    Salut Alex,
    Bravo pour ton courage, ça n’a pas dû être facile de publier cet article, je comprends mieux ton hésitation. Mais tu peux être fier de toi d’avoir sauté le pas car tu as raison, il est important de rendre visible les handicaps invisibles, de parler de ces sujets pour lever les tabous. Ça pourra toujours aider d’autres personnes qui ont peut-être des problématiques similaires, ne serait-ce qu’en leur faisant comprendre qu’elles ne sont pas seules.
    Et même au-delà, personnellement cela m’a aidé à remettre certaines choses en perspectives et à me remettre en question. Dans le monde professionnel, des collègues absents on en croise toujours et même si je pense être plutôt bienveillante sur le sujet, j’y réfléchirai quand-même à deux fois avant de porter un jugement sur des absences ou des retards qu’on pourrait facilement qualifier de « trop répétitifs ».
    En tout cas bravo pour ton courage au quotidien.

    16 février 2022 at 8 h 06 min
    • Répondre Alexandre

      Et bien, rien que pour avoir un commentaire aussi profond et mature, j’ai bien fait de le poster. C’est bête, peut-être humain d’ailleurs, mais moi aussi avant d’être touché par cette saloperie mon regard était peut-être au mieux maladroit, au pire déplacer, sur certains arrêts.

      Bien sûr certains doivent en abuser pour des raisons qui les regardent, bien intentionnés ou non, mais désormais je vais plutôt chercher à parler, enquêter, et finalement accompagner la personne dans sa souffrance. Dans une certaine limite bien sûr, mais si tout le monde pouvait avoir, par exemple, la considération dont tu fais preuve, le monde se porterait mieux !

      Merci à toi pour ce retour <3

      16 février 2022 at 13 h 57 min

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