Tous les parents qui lisent le titre de cet article doivent déjà sourire : oui, parler de vacances quand on a un enfant fait relativiser la nature du mot vacances. Repos, glandouille ? Rien n’est moins sûr quand on se donne du mal pour occuper nos petits monstres du mieux que l’on peut pour créer avec eux des souvenirs dont on se souviendra plus tard.

Et me concernant, la période de congés estivale a bien mal démarré. Vous le savez depuis cet article où je vous expliquais la pathologie dont je suis atteint, les RCH me jouent la vie dure et, ayant contracté un Zona en Juin qui a déréglé les traitements que je prenais, le sang est de nouveau apparu … avec toutes les complications qui vont avec. Alors que je vais reprendre le travail dans moins d’une semaine, je vais donc vous expliquer en substance ce qu’ont été mes vacances, pas souvent de tout repos !

L’une des choses dont je me souviens le plus durant cette période est le voyage vers le Nord des plages de Berck, et le gîte dans lequel nous sommes allés en famille. 4h de route, le voyage n’augurait rien de reposant mais ça n’est pas tant la résilience du fiston et du bidon que la fournaise ambiante qui a épuisée les troupes. Une fois sur place, le dépaysement était total avec un bout de campagne excentré du tourisme habituel à partir duquel nous avons pu aller à différentes destinations : le parc Bagatelle, l’aquarium Nausicaa ou encore, bien sûr la plage.

Tout n’a pas été de tout repos de mon côté puisque comme à chaque voyage lorsque je suis en crise, il faut mentalement visualiser les toilettes les plus proches avant chaque départ, mais aussi des spots en temps réel pouvant servir d’urgence si le corps devient plus fort que l’esprit. Il n’était pas question d’annuler ces vacances que nous attendions tant pour que chacun souffle et découvre de nouvelles choses, mais c’était une sacrée dose de stress … et parfois l’anticipation ne suffit pas.

En effet, après notre arrivée nous étions désireux d’aller le plus vite possible à la mer avec Nathan et qu’il puisse découvrir les sensations associées. Goûter préparé, nous avons pris la route pour la plage rapidement mais c’était sans calculer une première découverte : l’absence de toilettes dans la partie où nous allions. Et pour accéder à cette plage, une infinie route de sable … sur laquelle j’ai découvert qu’il n’était pas bon de marcher dans mon état. Les mouvement du bas du corps/ventre, négligeables quand on est en bonne santé, me sont apparus difficilement supportable. A tel point qu’accident il y a eu alors que j’ai tout donné pour, a minima, ne pas porter le regard sur moi. Il m’a donc été impossible par la suite d’accompagner mon fils pour ses premiers instants les pieds dans l’infini aquatique … difficile psychologiquement et forcément physiquement mais je me suis consolé en pensant à la joie qu’il avait, avec la plus merveilleuse des mères, malgré tout.

Heureusement le reste des aventures a été une vraie source de joie et, organisation citée plus haut mise à part, les souvenirs du parc d’attractions ont été excellents et voir la réaction de mon fils sur des manèges et attractions « à sensation » était vraiment grisant. Il a voulu plusieurs fois en faire avec moi et je pouvais enfin passer des moments uniques avec lui, j’étais comblé. Du reste il a bien voulu, demandé même, à dormir avec mamie pendant les nuits. Et je rappelle que le cododo est en place chez nous depuis presque un an, alors cette petite pause de quelques nuits a été salvatrice pour notre dos … même s’il a manqué, ce p’tit con.

Si la maladie a évidemment marqué mes vacances, une autre chose l’aura fait tout autant : l’acquisition de la propreté (pour mon fils, hein, moi je chie partout pour ceux qui ne suivent pas). Je vous évoquais dans un précédent article mes craintes sur la proximité de l’école, avec en tête ce point et le changement de comportement qu’il pourrait avoir au contact d’enfants ayant reçu une éducation différente de la nôtre pendant 3 ans. Et si nous n’avons pas trop de maitrise sur le second point, le premier a été un véritable déclic à domicile.

Profitant d’un moment relativement soft me concernant et de la symbolique du mois restant début août, nous avons décidé de faire une méthode « cul-nu », à savoir tout nu à la maison et, dès qu’il veut faire pipi au caca, le pot est à disposition. Alors bien sûr la transition n’a pas été aussi brutale qu’il n’y parait et nous avons tenté cela après des mois de préparation à base de livres et d’explications orales sur la propreté à l’école et du cacalendrier que vous pouvez voir ci-dessus qui lui a réellement donné une motivation à faire : depuis, il est heureux et désireux d’aller coller son autocollant avec ce qu’il a fait !

Les premières heures ont été timides comme on pouvait s’y attendre, avec des petits regards à notre intention nous demandant sans un mot ce qu’il fallait faire quand le pénis chatouillait ou quand le ventre faisait mal. A grand renfort d’explications, de petits et gros câlins et surtout d’amour, les premiers pipis sont sortis, le jour même, mais ça n’a pas été le cas du popo. Il nous demandait la couche pour faire dedans, couche que nous lui mettions pour les siestes et la nuit uniquement. Et au final … aucun caca dedans. Non les colombins ont commencé à arriver au jour 2 mais il a fallu être fort mentalement avec maman car je vous assure que quand votre fils semble trépigner de douleur, ne comprenant pas ce qu’il ressent comme sensation, et qu’il demande les larmes aux yeux une couche, il est tentant de céder, et nous n’étions pas loin.

Mais notre champion y est arrivé, et depuis ces 2/3 premiers jours on semble déjà suivre un rythme de croisière. Pour vous dire, il a même fait ses besoins dans les toilettes d’un restaurant. Et depuis une semaine, les couches « au cas où » des siestes et nuits ne sont même pas mouillées, il nous demande le pot pour le désormais « pissou du réveil ». On est tellement fiers <3 et rassurés bien sûr pour l’école car même si ça n’était pas une psychose, il était difficile pour nous de l’imaginer se faire dessus et le récupérer comme ça en fin de journée avec ce que ça avait pu induire des réactions de ses petits camarades … il y a mieux pour commencer son expérience de l’école. Maintenant place à la terreur du comportement uniquement !

En parallèle de ces bonnes nouvelles, j’ai été à la ramasse physiquement avec la dégradation de mon état de santé. Malgré le retour post-Zona des perfusions et injections, en plus des cachets quotidiens, mon organisme n’arrivait pas à retrouver son rythme. Et avec cela, le retour des toutes petites sorties, des peurs … et des accidents. A quelques semaines de ma rentrée et avec celle de Nathan qui me préoccupe également, je n’étais pas au top et je l’ai clairement fait comprendre au corps médical me prenant habituellement en charge.

Période de congés faisant, mes 2 interlocuteurs habituels étaient en congé quand j’ai enchainé les rdv à l’hôpital. Il a donc fallu de nombreuses fois expliquer l’historique de ma situation et quémander pour démarrer une nouvelle corticothérapie, seule solution à avoir fait ses preuves plus tôt dans l’année pour stopper les ulcérations. Je vous passe le détail des (trop) nombreux examens pour en venir à la conclusion : j’ai obtenu gain de cause.

En une semaine de traitement, pour une cure qui va en durer au minimum 6, le sang a disparu. Et avec lui, ou plutôt sans, je revis. Sorties improvisées, longues mais sereines dans des parcs ou encore le matin sans devoir attendre 2h que mon organisme se purge, bordel, ça fait du bien. Le seul hic sont les insomnies que ça me provoque : j’ai beaucoup de mal à m’endormir. Mais là encore le cocon familial sert énormément; mon fils me demande tellement d’attention et d’énergie que finalement je ne rejoins Morphée que peu de temps après Madame !

Finalement, cette fin de vacances est à l’opposée totale de ses débuts, sereine et détendue. Alors bien évidemment elle va être une grande source de stress de de changements pour nous mais tellement gratifiante à côté : mon fils grandit, va encore énormément évoluer et apprendre une quantité phénoménale de choses et nous serons là pour l’aider au mieux. De mon côté, mon travail d’Assistant d’Education me tient toujours autant à cœur et aborder cette rentrée en bonne santé me rassure. Je pourrai aider et accompagner au mieux les élèves dont j’ai la charge avec sérieux et efficacité, comme j’aimerais qu’on le fasse plus tard avec mon fils.